Около 4 тысяч российских подростков, болеющих муковисцидозом, рискуют лишиться лекарства, необходимого для жизни. Кто виноват?

Муковисцидоз – системное наследственное заболевание, при котором обычная пища не усваивается, человек не набирает вес. Функции органов дыхания нарушены, лёгкие забивает вязкое слизистое содержимое. Последствием вытекает цирроз печени, а из-за большой нагрузки на сердце – тахикардия, отдышка, обмороки, кислородное голодание. 70% случаев муковисцидоза выявляются в течение первых двух лет жизни ребёнка. Завершается все смертью лет в 18-20 с таким диагнозом в России.

Разумеется, срок и качество жизни больных напрямую зависит от базисной терапии и антибиотиков. Раньше больным их можно было получить бесплатно, но теперь такой возможности нет. Проблемы начались 5 лет назад из-за программы импортозамещения.

В 2014 году вступил в силу Федеральный закон № 44 о закупке лекарственных средств (п. 6 ч. 1 ст. 33). Он регламентирует государственные закупки лекарств, в том числе для больных муковисцидозом. Приоритетом является поддержка отечественных производителей, импортозамещение и экономия бюджетных средств. Вместо проверенных препаратов стали закупаться более дешевые аналоги, так называемые дженерики. По словам больных, они либо не помогают, либо вызывают побочный эффект. Получается, что помощи как таковой нет. Ты либо принимаешь бездейственные медикаменты и чувствуешь ухудшения, либо тратишь большое количество своих деньги.

В Инстаграм я увидела блог семнадцатилетней девушки Таси Шеремет (@sheremetaisiay), которая свободно рассказывает о своей болезни. Она делиться с подписчиками историями, как проходят её будни. Чтобы чувствовать себя нормально школьница должна каждый день дышать ингалятором, заниматься кинезитерапией — дыхательной гимнастикой, которая удаляет мокроту, поддерживать активность в течение дня и очень хорошо питаться. По её словам, в день эти процедуры занимают около трех часов.

В постах она рассказывает, что государство перестало давать бесплатно необходимые антибиотики и больные муковисцидозом стали умирать все чаще в юном возрасте. Она пишет, что люди во всем мире, имея эту болезнь, доживают до 45 лет, а у нас до 18 «с натяжкой».

Однако сейчас происходит более ужасное событие – оригинальные препараты вовсе пропадают в России. Это значит, что их не купишь даже за свои деньги. Жизненно важные таблетки «Фортум», «Колистин», «Тиенам» невозможно купить ни здесь, ни заграницей, ведь аналогов они не имеют, а в других странах нужен специальный рецепт.

Как сообщает «Медуза», в пресс-службе компании «Тева» на вопрос о доступности «Колистина», заявили, что «из-за неожиданных технических и производственных проблем с поставщиком, произошла временная задержка поставок препарата в Российскую Федерацию». Сейчас компания работает с Минздравом и производителем антибиотика, чтобы возобновить поставки. В «Теве» подчеркнули, что уже импортировали «определенное количество» упаковок антибиотика и оценивает возможность продолжения такого импорта от других поставщиков. Публично ни одна из трех компаний пока не подтверждает, что окончательно уводит необходимые препараты с российского рынка. Однако в благотворительных фондах уверены, что это произойдет.

Если с российского рынка уходят оригинальные антибиотики, это значит, что 4000 детей и подростков обречены на медленную и мучительную смерть. «Раньше государство не помогало мне спасать моего ребенка, теперь оно еще и стало мне мешать» — Ольга Шеремет, мама Таси.

Однако муки от этой болезни могут быть не такими страшными, какими их привыкли видеть. Бесплатная базовая терапия может творить чудеса, ведь с ней пациенты в других странах доживают и до пенсии.

Вот, что упоминает Тася в своём блоге как стандарт лечения:

1) Фармакология: ферменты для набора веса, высококалорийное белковое питание, доступные оригинальные антибиотики, чтобы уничтожать инфекцию в легких, препараты для печени и почек, препараты для разжижения мокроты;

2) Приборы и расходники: ингаляторы, тренажеры дыхания, дренажные батуты и жилеты, пульсоксиметры, гастростомы, инсулиновые помпы, а еще трубки, переходники, сменные блоки и фильтры для всего этого;

3) Услуги: скрининг, полное обследование раз в полгода, регулярные биохимии и посевы. Еще помощь врачей, медсестер, физиотерапевтов и психологов;

4) Специальные больницы для МВ больных, в которых стерильно и нет перекрестного инфицирования.

«И этот стандарт работает, да он не устраняет первопричину, но зато сводит последствия болезни к минимуму. Эту терапию в полной мере уже сейчас получают люди…»

Тася пишет о том, что от болезней никто не застрахован и лекарства должны быть всегда: «Каждый когда-нибудь заболеет, мы не боги, и когда настанет ваша очередь умирать без лекарства вы-таки поймёте, о чем я писала». И ведь она права. Разве можно не согласится с тем, что мы все в зоне риска?

Если вы хотите помочь 4 тысячам подростков дожить не только до выпускного, можете подписать петицию в адрес правительства РФ, перейдя по этой ссылке или пожертвовать деньги фонду «Кислород», который помогает людям с муковисдидозом.

Разумеется, Минздрав отреагировал на возникшую проблему. 16 декабря была утверждена «дорожная карта», согласно которой будет подготовлено и направленно в субъекты РФ «информационное письмо о возможности закупки лекарственного препарата по торговому наименованию, а также разработает регламент реагирования на сигналы недоброкачественных и фальсифицированных лекарств».

Анна Пивовар
Фото: www.instagram.com/sheremetaisiay

Universal Journali

Добавить комментарий